“Împreună suntem o voce!”, un proiect ce vine în ajutorul persoanelor ce suferă de autism

În lume, una din 68 de persoane suferă de autism. Așa ne arată un recent studiu dat publicității în martie 2014 de către Centrul pentru Prevenirea și Controlul Maladiilor din Atlanta, SUA.

În România, în  2012, erau înregistrate 7.179 de persoane diagnosticate cu autism (conform Ministerului Sănătății) însă numărul real al acestora este mult mai mare – specialiștii estimează cel puțin 15.000 de persoane, majoritatea nefigurând în evidența oficială. Și, din păcate, foarte multe dintre aceste persoane sunt copii.

În România, infrastructura este slabă, sistemul educațional nu este pregătit pentru integrarea copiilor cu autism, iar serviciile pentru adulți lipsesc, în majoritatea regiunilor țării. Legislația națională cu privire la persoanele cu dizabilități, inclusiv cu tulburare de spectru autist, este incoerentă și nu poate fi aplicată.

Așa a apărut proiectul “Împreună suntem o voce!”. Fundația Romanian Angel Appeal (RAA) în parteneriat cu Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) desfășoară, în această perioadă, acest proiect, într-o încercare de a face ca lucrurile să progreseze de la acest nivel, în beneficiul persoanelor afectate de autism dar și al societății românești în ansamblu.

Proiectul are ca scop formularea unei propuneri de politică menită să raspundă problematicii autismului în România si să intre pe agenda publică.

Obiectivul general al proiectului îl reprezintă integrarea unor interventii si metodologii aplicate, inovative si eficiente, propuse de organizații neguvernamentale, în politicile publice formulate pentru perioada 2015 – 2020, cu privire la serviciile sociale pentru persoanele cu tulburare de spectru autist (TSA) din România.

În autism, intervenția terapeutică trebuie să fie zilnică și în regim susținut, iar principiile trebuie însușite și aplicate acasă și de către părinți/familie. De asemenea, este crucial pentru progresele copilului cu autism ca acesta să fie expus cât mai mult unor medii sociale tipice (copii/persoane cu dezvoltare normală), precum grădinița sau școala de masă.

La ora actuală, în România, odată depistat autismul la un copil, familia nu este îndrumată, în majoritatea cazurilor, niciunde, căci nu există un sistem concret de referire către servicii. De regulă, în responsabilitatea părinților cade căutarea specialiatilor (cel mai adesea în sistemul privat) sau, după caz, formarea și instruirea unei echipe de terapeuți care să lucreze zilnic cu copilul, acasă; și tot părinții sunt cei care suportă financiar, integral, costurile intervenției (până la 1500 euro/lună).

Învățământul special din România se confruntă cu o acută lipsă de specialiști și atât programa școlară cât și mediul de lucru din școlile speciale nu sunt adaptate nevoilor specifice ale persoanelor cu dizabilități. Se pune accentul mai degrabă pe cantitatea de informații acumulate, și nu pe dezvoltarea abilităților, în ritmul propriu al copilului.

Pentru atingerea obiectivului propus în proiectul “Împreună suntem o voce!”, Fundația RAA si FEDRA au organizat, în prima parte a anului, 4 vizite de studiu în Elveția, Marea Britanie, Finlanda și Norvegia, cu delegații române formate din reprezentanți ai autorităților publice și ai organizațiilor neguvernamentale.

A fost elaborat un raport privind intervențiile și metodologiile inovative, eficiente în integrarea socială a persoanelor cu TSA. Raportul prezintă modele de bune practici în lucrul cu persoanele cu autism, atât din România, cât și din cele 4 țări europene vizitate.

În 14-16 aprilie a.c., la București a avut loc Conferința națională “Împreuna suntem o voce!”, în cadrul căreia, pe lângă raportul privind intervențiile și metodologiile inovative aplicate pentru integrarea socială a persoanelor cu autism în cele 4 țări europene vizitate, au fost prezentate si modele de bună practică din România, dintre care amintim, printre altele:

– Proiectul “Incluziv”, din Baia Mare, prin care o școală din localitate a integrat 3 copii cu grade diferite de autism, adaptând, însă, la nevoile copiilor, atât mediul de lucru, curricullum, programa școlară, cât și pregătirea cadrelor didactice.

– Proiectul privind dezvoltarea unei aplicații IT, care să asiste îmbunătățirea și/sau menținerea capabilităților funcționale ale persoanelor cu dizabilități (o asociație din Timișoara).

În perioada imediat următoare vor fi realizate cartografierea nevoilor de servicii sociale în rândul persoanelor cu TSA din țara noastră, precum și un studiu de fezabilitate privind viabilitatea implementării intervențiilor și metodologiilor aplicate, inovative, în servicii sociale românesti destinate persoanelor cu TSA.

Pe baza rezultatelor acestor studii, până la finalul proiectului Fundația Romanian Angel Appeal și FEDRA vor elabora o propunere de politică publică și o vor înainta factorilor de decizie, dar vor întreprinde și actiuni de advocacy care să determine adoptarea acesteia.

Proiectul „Împreună suntem o voce!” a demarat la 1 august 2013 și are o perioadă de desfășurare de 3 ani. Proiectul este co-finanțat printr-un grant din partea Elveției, prin intermediul Contribuției Elvețiene pentru Uniunea Europeană extinsă.